Hoy, 15 de noviembre, es el Día de las Enfermedades Neuromusculares, el conjunto de enfermedades más grande dentro de las Enfermedades Raras. Se estima que son unos 150 tipos diferentes de patologías que tienen, principalmente, dos cosas en común: afectan a la musculatura y son degenerativas. Son enfermedades crónicas que debilitan los músculos de forma progresiva, lo que lleva a una disminución de la movilidad y consecuente discapacidad; a veces, incluso, la muerte, normalmente provocada por complicaciones derivadas de esa debilidad muscular. Algunas de las más conocidas son la Atrofia Muscular Espinal (AME), la Distrofia de Duchenne, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o la enfermedad de Charcot Marie Tooth.
Actualmente, no existen tratamientos que curen estas enfermedades, por lo que es muy importante el trabajo en equipo para retrasar lo más posible la evolución de la enfermedad. Equipos de rehabilitación formados por fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, técnico ortopeda y logopeda, principalmente, en coordinación con los servicios médicos y de asistencia psicológica a la persona y a su familia, para tratar y acompañar durante el proceso. Sin embargo, desde las asociaciones y desde la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), no sólo reclaman un mayor y mejor acceso a estas terapias, sino un mayor apoyo en los cuidados y prestaciones sociosanitarias, así como una mayor inversión en investigación para buscar la cura.
En Neurointegra nos sumamos a la campaña #DELAMANO15N de visibilización de estas enfermedades y a las reclamaciones que realizan las personas que las padecen.